دکتر برنا فرازمند

مراقبت از کودک مبتلا به بیماری لاعلاج

مراقبت از کودک مبتلا به بیماری لاعلاج

علیرغم تمام تلاش تیم مراقبت پزشکی، همیشه علاج کودک مبتلا به سرطان امکان پذیر نیست. اما این بدان معنا نیست که امکان دادن درمان وجود ندارد. کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته گاهی برای ماه‌ها یا حتی سال‌های بسیاری به زندگی خود ادامه می‌دهند. طی این زمان، فرایند درمان بر کنترل سرطان، در صورت امکان، و مدیریت علائم و نشانه‌های آن تمرکز دارد. این امر باعث می‌شود تا جای ممکن از یک زندگی با کیفیت بالا لذت ببرد.

والدین در کمک به کودکان خود جهت داشتن زندگی راحت و آماده شدن او برای مرگ نقش مهمی برعهده دارند. لازم است با تیم مراقبت پزشکی درباره احساسات، ترجیحات، و نگرانی‌های خانواده صادقانه و با صراحت صحبت شود. بسیاری از اعضای مراقبت پزشکی دارای مهارت، دانش و تجربه خاصی در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته و خانواده‌هایشان هستند.

کنترل علائم و عوارض جانبی

در ادامه، انواع مراقبت درمانی که برای کمک به کاهش علائم و نشانه‌های سرطان پیشرفته کودکان مورد استفاده قرار می‌گیرد، ارائه شده است:

مراقبت تسکینی

مراقبت تسکینی، که با اصطلاح مراقبت حمایتی نیز شناخته می‌شود، بر کاهش عوارض جانبی سرطان یا فرایند درمان تمرکز دارد. پزشکان این نوع از خدمات مراقبتی را در هر مرحله از بیماری ارائه می‌دهد تا از این طریق بیماران بهترین کیفیت زندگی را تجربه کنند. مراقبت تسکینی به کودک مبتلا به سرطان کمک می‌کند تا جای ممکن راحت زندگی کند. همچنین، در این نوع از مراقبت به نیازهای روانی، اجتماعی و معنویی کودک و خانواده او پرداخته می‌شود. مراقبت تسکینی جایگزین درمان نیست. کودکان مبتلا به سرطان اغلب در آن واحد تحت درمان سرطان و نیز کاهش عوارض جانبی آن قرار می‌گیرند. مراقبت تسکینی در اولین زمان ممکن در فرایند درمان ارائه می‌شود و تا اتمام آن ادامه می‌یابد.

در مورد طب تسکینی و درمان‌های حمایتی در سرطان بیشتر بدانید.

مراقبت hospice یا پایان زندگی

این نوع از درمان مراقبتی برای بیمارانی که انتظار می‌رود نهایتا تا ۶ ماه دیگر زنده هستند، ارائه می‌شود. در گذشته، مراقبت پایان زندگی تنها برای کودکانی بود که دیگر فرایند درمان سرطان را انجام نمی‌دادند. اما، اکنون این نوع از مراقبت می‌تواند در حین فرایند درمان برای کودکانی که فرصت زندگی کمی دارند، ارائه شود. مراقبت پایان زندگی معمولا بر ارائه خدمات حمایتی در منزل تمرکز دارد. اما، هر دو خدمات مراقبت تسکینی و پایان زندگی ممکن است در بیمارستان یا مرکز درمانی خصوصی ارائه شود.

سایر نکات

بسیاری از خانواده‌های می‌خواهند که کودکانشان باقی عمر محدودشان را در فضای راحت منزل سپری کنند و در کنار اعضای خانواده، حیوانات خانگی و وسایل شخصی‌شان باشند. مراقبت پایان زندگی اکثر کودکان را قادر می‌سازد تا بتوانند تا جای ممکن در فضای خانه باشند. اما برخی از کودکان و خانواده‌ها نسبت به محیط بیمارستان اطمینان حاصل می‌کنند و رابطه صمیمی با پرسنل آن و دیگر کودکان برقرار می‌کنند. در نتیجه، برخی از خانواده‌ها ممکن است تصمیم بگیرند به جای خانه، خدمات مراقبتی را در بیمارستان دریافت کنند. با تیم مراقبت پزشکی کودک خود درباره محیطی که مناسب شما، کودکتان و اعضای خانواده است، صحبت کنید.

اهمیت صحبت با کودک خود

صبحت درباره مرگ گام بسیار دشواری در مواجه با کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته محسوب می‌شود. در ادامه به برخی از نکاتی که باید هنگام تصمیم‌گیری در این رابطه مدنظر قرار گیرد، اشاره شده است.

  • این که چگونه و چه زمانی با کودک خود درباره این موضوع صحبت خواهید کرد، یک تصمیم کامل شخصی است.
  • این تصمیم تحت تاثیر عوامل مختلفی مانند دوره سرطان مورد انتظار کودک و نظرتان درباره چیزهایی که مناسب است به کودکان بگویید، است. اگر سرطان کودک سرعت رشد آهسته‌ای داشته باشد، ممکن است وقت بیشتری برای تصمیم‌گیری درباره این گفت‌وگو داشته باشید. اگر سرطان کودک سرعت رشد بیشتری داشته باشد، ممکن است بخواهید با کودک خود فورا وارد گفت‌وگو شوید. شما بهترین قاضی در مورد زمان صحبت و محتوای آن هستید.

صحبت با کودک خود

  • برخی از والدین فکر می‌کنند که با نگفتن حقیقت می‌توانند از کودکشان محافظت کنند. اما اکثر کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته از قبل می‌دانند یا حدس خواهند زد که در حال مرگ هستند. آن‌ها ممکن است از نگاه کردن به افراد بزرگسال اطرافشان و تغییراتی که در بدن خود تجربه می‌کنند به این قضیه پی ببرند. مخفی کردن این حقیقت از کودکتان به او فرصتی برای به اشتراک گذاشتن نگرانی‌ها و سوالاتی که در ذهن دارد، نمی‌دهد.
  • با کودک خود صادق و روراست باشید. اگر او بداند که باید انتظار چه چیزی را داشته باشد، احساس اضطراب کمتری خواهد داشت. گفت‌وگو با کودک درباره مرگ او می‌تواند به هر دوی شما این امکان را بدهد تا پایانی همراه با مرور خاطرات، ابراز علاقه و یک خداحافظی داشته باشید.
  • اجازه دهید کودکتان تمامی ترس‌ها و سوالات خود را مطرح کند. دانستن این که کودکتان چگونه به مرگ نگاه می‌کند می‌تواند به شما در نحوه پاسخ دادن به سوالاتش کمک کند.
  • یک عامل مهم که بر درک کودک از مرگ تاثیر می‌گذارد، میزان رشد او است. برای مثال، کودکانی که هنوز به مدرسه نرفته‌اند برای درک مفهوم مرگ و به ویژه دائمی بودن آن بسیار کم سن و سال هستند. کودکانی که در سن مدرسه هستند شروع به درک مرگ به عنوان یک جدائی دائمی می‌کنند. در عین حال، نوجوانان معمولا درک کاملی از مرگ دارند، اما این موضوع مستقیما احساسات آن‌ها را نسبت به جاودانگی و نیاز روز افزون آن‌ها به استقلال را به چالش می‌کشد.
  • درک کودک شما از مرگ همچنین تحت تاثیر هنجارهای فرهنگی، باورهای مذهبی خانواده، و آن چه که او در تلویزیون می‌بیند و در کتاب‌ها می‌خواهند است.

نحوه صحبت با کودک درباره مرگ

حرف زدن درباره مرگ همیشه بسیار دشوار است. از مددکاران اجتماعی، پرستاران، روانشناسان کودک، یا دیگر متخصصین برای راهنمایی درباره نحوه صحبت با کودک درباره مرگ کمک بگیرید. توصیه‌های زیر ممکن است کمک کننده باشد.

  • به دنبال نشانه‌هایی باشید که حاکی از آماده بودن کودکتان برای صحبت کردن است. از جمله این نشانه‌ها می‌تواند سوال پرسیدن کودک درباره مرگ باشد. همچنین به دنبال نشانه‌هایی باشید که نشان می‌دهد کودک شما دیگر نمی‌خواهد درباره مرگ صحبت کند. از جمله این موارد می‌توان به تغییر موضوع، نگاه خود را برگرداندن، بی قراری، یا بازی با اسباب بازی اشاره کرد.
  • به دنبال فرصت‌های آموزشی یا دیگر موقعیت‌ها برای جویا شدن از احوال و تفکرات کودک باشید. فرصت‌های آموزشی ممکن است شامل مرگ حیوان خانگی، بیماری یک شخصیت در کتاب یا فیلم باشد.
  • از زبان ساده و بی تکلف استفاده کنید به طوری که فرزندتان متوجه شود. برای مثال، از از کلماتی مانند مرگ به جای اصطلاحات گمراه کننده‌ای مانند فوت یا به خواب رفتن استفاده کنید.
  • سوالات با پایان باز ببرسید تا کودک فرصت داشته باشد تا جواب آن‌ها را به شیوه خودش بدهد. برای مثال، این سوال را بپرسید «وقتی که مادربزرگ مرد چه حسی داشتی؟» سوالات با پایان باز بهتر از سوالات بله یا خیر مانند «وقتی که مادربزرگ مرد ناراحت شدی؟» است.
  • به دنبال مفاهیم پنهان در پرسش‌ها یا نظرات کودکتان باشید. برای مثال، کودکتان ممکن است بپرسید “بعد از مرگ مادربزرگ چه اتفاقی براش می‌افته؟” این ممکن است شیوه کودک برای پرسیدن این باشد که پس از مرگ چه اتفاقی برایش خواهد افتاد.
  • به کودکان کم سن و سال‌تر اجازه دهید تا از طریق بازی یا هنر حرف خود را بزنند. برای مثال، ممکن است برای کودک شما صحبت کردن درباره احساسات یک خرس یا کودک بیمار در قالب یک نقاشی راحت تر باشد.

به کودک خود اطمینان دهید

هنگام صحبت کردن درباره مرگ، اطمینان دادن به کودک می‌تواند کمک کننده باشد:

  • به کودک خود اطمینان دهید که تنها نخواهد بود. برای کودک مهم است که بداند هنگام مرگ پدر و مادر نیز همراه‌ او هستند و محبت و حمایت آن‌ها ادامه خواهد یافت.
  • به کودک خود اطمینان دهید که با مرگ او تمام درد و رنج‌ها پایان خواهد یافت و دیگر بر نخواهند گشت.
  • با کودک خود درباره تمام کارهای فوق العاده‌ای که انجام داده صحبت کنید و اطمینان دهید که تمامی معلمان، دوستان، پرستاران و دیگران به یاد او خواهند بود.
  • به کودک خود اجازه «مردن» بدهید، البته اگر فکر می‌کنید که این کار می‌تواند کمک کننده باشد. بسیاری از کودکان در حال مرگ از این که والدین خود را ترک می‌کنند، احساس گناه خواهند کرد و نگران این هستند که بعد از آن‌ها چه بر سر والدین‌شان خواهد آمد.

چگونه نیازهای کودکتان را برطرف کنید

اگرچه والدین دارای کودک مبتلا به سرطان پیشرفته در مراقبت از او احساس ناتوانی می‌کنند، اما راهکارهایی وجود دارد که می‌توانند برای برطرف کردن نیازهای روانی و جسمی کودک کمک کننده باشند. با پیشرفت سرطان کودک، نیازهای او نیز تغییر خواهند کرد. به دقت به رفتار کودک خود توجه کنید تا با نیازهای در حال تغییر او هماهنگ شوید.

در ادامه توصیه‌هایی ارائه می‌شود که می‌توانند به کودک شما در داشتن تجربه کودکی تا جای ممکن کمک می‌کنند:

  • به کودک خود زمان کافی برای بازی کردن و انجام فعالیت‌های مناسب سن او مانند تماشای تلویزیون، مطالعه و وقت گذراندن در محیط بیرون از خانه را بدهید.
  • کودک خود را ترغیب کنید تا به رفتن به مدرسه ادامه دهد حتی اگر نمی‌تواند به صورت کامل حضور داشته باشد. اگر کودک شما نمی‌تواند برای مدت طولانی به مدرسه برود، از معلم او درخواست کنید تا از همکلاسی‌هایش بخواهد برای او نامه بنویسند، فیلم و یا نقاشی بفرستند.
  • کودک خود را برای حفظ روابط دوستانه‌ای که دارد، ترغیب کنید.
  • کودک را برای ادامه هدف‌گذاری‌های خود ترغیب کنید. اهداف کوتاه مدت مانند یادگیری مهارت خواندن، یا رفتن به یک سفر خاص می‌تواند به کودکان در تجربه حس موفقیت و معنادار بودن زندگی کمک کند.
  • محدودیت‌های رفتاری کودک و تربیتی خود را ادامه دهید. بدون وجود این محدودیت‌ها، کودک احساس مغلوب بودن می‌کند و از کنترل خارج می‌شود.
  • به کودک خود اطمینان دهید که درد و دیگر نشانه‌های بیماری به سرعت خوب می‌شوند.
پزشک در حال صحبت با کودک و مادر وی
صحبت پزشک با کودک و مادر

رفع نیازهای در سرطان پیشرفته

با پیشرفت سرطان و نزدیک شدن زمان مرگ کودک، او نیازهای بیشتری خواهد داشت. در این شرایط، می‌توانید اقدامات زیر را انجام دهید:

  • به کودک خود تا جای ممکن حریم خصوصی و استقلال دهید.
  • کودک خود را ترغیب کنید تا آرزوهای پایان زندگی داشته باشد. این می‌تواند شامل دل کندن از وسایل خاص، نامه نوشتن به دوستان یا رفتن به یک سفر ویژه باشد.
  • به کودک خود فرصت خداحافظی از خانواده، دوستان، معلمان، و دیگر افرادی که برای او مهم هستند را بدهید. این خداحافظی می‌تواند به صورت حضوری، در قالب نامه نوشتن یا از جانب والدین انجام شود.
  • نیازهای جسمی کودک خود را به ویژه نیاز به مدیریت درد را به تیم مراقبت پزشکی اطلاع دهید.
  • با پیشرفت سرطان، درباره علائم و نشانه‌های جسمانی که کودک باید انتظارشان را داشته باشد، صحبت کنید. به کودک خود این اطمینان را بدهید که تیم مراقبت پزشکی این علائم و نشانه‌ها را خوب خواهند کرد. آگاهی از چیزی‌هایی که باید انتظارشان را داشت اضطراب و ترس کودک را کاهش می‌دهد.

پیدا کردن حامی برای خودتان

چندان رایج نیست که فرزندان زودتر از والدین خود از دنیا بروند. هیچ چیز نمی‌تواند از اندوه و پریشانی والدینی که از کودک مبتلا به سرطان پیشرفته خود مواظبت می‌کنند، بکاهد. اما راهکارهایی وجود دارد که می‌توانند احساس تنهایی را کم کنند. توصیات زیر می‌توانند کمک کننده باشند:

  • با همسر، اعضای خانواده یا دوستان درباره احساسات و ترس‌هایتان صحبت کنید. کاملا طبیعی است که احساساتی مانند خشم، گناه، یا ناامیدی داشته باشید.
  • از متخصص مدیریت غم و اندوه کمک بخواهید یا این که در یک گروه حمایتی که در آن والدین کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته وجود دارد، عضو شوید.
  • از پیشنهاد کمک از جانب دیگر اعضای خانواده یا دوستان برای کاستن از خستگی عاطفی و جسمی استقبال کنید.
  • حتما از دسترس بودن دستورالعمل‌های پیشرفته و دیگر اسناد پیش از ان که به آن‌ها نیاز داشته باشید، مطمئن شوید.
  • از قبل، مراسم تدفین و دیگر موارد مانند تصمیم‌گیری درباره انجام کالبدشناسی برنامه ریزی کنید. با برنامه ریزی زودهنگام شما می‌توانید اوقات بیشتری را با کودک سپری و از تصمیم‌گیری در بحران جلوگیری کنید.
  • با کودک خود وقت بگذرانید و بگویید که چقدر او را دوست دارید. برخی از والدین، کودکان یا دیگر اعضای خانواده دوست دارند آلبوم خانوادگی و خاطراتی که با هم داشته‌اند را مرور کنند.
مطالب مرتبط
نظرات کاربران

دیدگاه‌ خود را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

به بالای صفحه بردن