مراقبت پایان زندگی (هاسپیس) نوعی از خدمات مراقبتی است که هنگامی که علاج امکان پذیر نباشد یا هنگامی که بیماران در آخرین ماه‌های زندگی خود باشند، ارائه می‌شود. این خدمات، مراقبت‌های تسکینی یا حمایتی برای جلوگیری یا کاهش علائم سرطان هستند. همچنین، مراقبت پایان زندگی می‌تواند به کاهش عوارض جانبی درمان نیز کمک کند. شما می‌توانید از این خدمات در هر مرحله از فرایند درمان سرطان که قرار دارید، بهره ببرید. هاسپیس از بروز نشانه‌های بیماری جلوگیری می‌کند و آن‌ها را تسکین می‌دهد.

آیا مراقبت هاسپیس به این معناست که مدت زمان مشخصی زنده خواهم ماند؟

نه لزوما.  در صورتی که پزشک بر این باور باشد که بیمار حداکثر ۶ ماه زنده خواهد ماند، سرطان به فرایند درمان واکنش مثبت نمی‌دهد و این که شرایط پزشکی بیمار بهبود نمی‌یابد، بیمار را برای هاسپیس ارجاع خواهد داد.

با این حال، هیچ کس نمی‌تواند بداند که یک بیمار چقدر زنده خواهد ماند. اگر خدمات مراقتب پایان زندگی به شما ارائه می‌شود و بیشتر از ۶ ماه زنده بمانید می‌توانید از این خدمات تا زمانی که واجد شرایط باشید بهره ببرید.

چه کسی نیاز به هاسپیس دارد؟

شما یا عزیزانتان ممکن است از خدمات مراقبت پایان زندگی بهره ببرند، اگر:

• شما در مراحل پایانی زندگی خود هستید. این در شرایطی است که فرایند درمان اثربخش نباشد یا احتمال اثربخش بودن ان بسیار کم است. این در شرایطی است که پزشک دیگر تلاشی برای درمان سرطان انجام ندهد.
• پزشک متعقد باشد که فرایند پیشرفت بیماری به همین شکل باشد بیمار ظرف ۶ ماه آینده فوت خواهد کرد.

چگونه مراقبت پایان زندگی می‌تواند کمک کننده باشد؟

هاسپیس می‌تواند به شما و خانواده‌تان در زمینه کنار آمدن با تغییرات ناشی از فرایند درمان سرطان و زنده ماندن تا جای ممکن کمک کند.

خدمات پایان زندگی ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• حضور پرستار در منزل برای انجام معاینات
• کمک‌های بهداشتی در منزل جهت کمک به استحمام و دیگر نیازهای مراقبتی روزمره
• تجهیزات مورد نیاز جهت آسایش بیمار مانند تخت بیمارستانی، اکسیژن، واکر یا ویلچر
• خدمات اجتماعی
• مصرف دارو برای کمک به حفظ آرامش و راحتی بیمار
• فیزیوتراپی
• تغذیه درمانی
• مشاوره
• ماساژ
• موسیقی درمانی یا هنردرمانی
• حمایت خانواده در ارائه خدمات مراقبتی و تدفین پس از فوت بیمار

تیم ارائه دهنده مراقبت پایان زندگی معمولا این خدمات را در منزل خود بیمار ارائه می‌دهد. یا این که در صورت نیاز بیمار ممکن است به مرکز ارائه دهنده مراقبت پایانی یا دیگر مراکز درمانی مراجعه کنند.

برخی از افراد دغدغه‌های پیش رو را در رابطه با خدمات هاسپیس دارند:

• مراقبت پایان زندگی به اندازه فرایند درمان سرطان خوب نیست.
• افرادی که از خدمات هاسپیس استفاده می‌کنند به نسبت افرادی که تحت فرایند درمان سرطان هستند زودتر می‌میرند.
• هنگامی که تحت هاسپیس قرار می‌گیرد، دیگر اختیار نحوه مراقبت یا برنامه ریزی برای زندگی خود را ندارید.

در ادامه و در راستای رفع نگرانی‌های بیمار، اطلاعاتی درباره دغدغه‌های بیمار ارائه شده است. همچنین، شما می‌توانید با تیم مراقبت پزشکی خود صحبت کنید.

اگر حالم بهتر شود، چه می‌شود؟

اگر حال شما رو به بهبود باشد، ممکن است دیگر نیازی به خدمات مراقبت پایان زندگی نداشته باشید. این در شرایطی است که سرطان رو به بهبود رود یا فروکش کند. فروکش زمانی اتفاق می‌افتد که سرطان در بدن قابل تشخیص نباشد و هیچ گونه علائم و نشانه‌ای نیز وجود نداشته باشد. اگر وضعیت سرطان بهبود یابد، پزشک و بیمار ممکن است مجددا فرایند درمان را شروع کنند. اما اگر فرایند درمان شروع شود، معمولا هدف تسکین نشانه‌هایست که سرطان ایجاد کرده است. در اکثر موارد، احتمال این که فرایند درمان باعث بهبود کامل از سرطان شود بسیار کم است.

اگر سرطان فروکش کند، پزشک به طور منظم بیمار را برای بررسی علائم و نشانه‌های سرطان مورد معاینه قرار می‌دهد؛ از این طریق پایداری فروکش سرطان بررسی می‌شود.

آیا هاسپیس به اندازه یک روش درمانی مناسب است؟

بسیاری از افراد هنگامی که سرطان‌شان تشخیص داده می‌شود به علاج امید دارند. مراقبت پایان زندگی متفاوت است. وقتی که درمان امکان پذیر نباشد، هدف بهتر کردن حال بیمار است. این خدمات اغلب هنگامی که روش‌های درمانی شدید متوقف می‌شوند و علائم و نشانه‌های بیماری به صورت تهاجمی‌تر مورد درمان قرار می‌گیرند، می‌تواند حال بیمار را بهتر کند. اکثر بیماران هنگامی که خیلی زود از خدمات هاسپیس استفاده می‌کنند، احساس بهتر و طول عمر بیشتری خواهند داشت. مراقبت پایان زندگی می‌تواند به افراد در رسیدن به اهدف شخصی مانند مراجعه کمتر به مطب پزشک و سپری کردن اوقات بیشتر با عزیزان‌شان کمک کند.

درست مانند بیمارستان‌ها، پزشکان و پرستاران، استانداردهای ملی برای خدمات هاسپیس وضع شده است. شما می‌توانید از استاندارد بالای خدمات هاسپیس اطمینان حاصل کنید.

آیا بیماران تحت مراقبت پایان زندگی زودتر می‌میرند؟

این فکر کاملا قابل درک است، زیرا متوقف کردن فرایند درمان ممکن است به منزله ناامید شدن تلقی شود. اما فرایند درمان سرطان بر روی بدن شما به شدت تاثیر می‌گذارد. افراد تحت هاسپیس اغلب بیشتر از افراد مبتلا به سرطان پیشرفته که به طور منظم فرایند درمان را پیگیری می‌کنند، عمر خواهند کرد. این موضوع ممکن است به این دلیل باشد که آن‌ها احساس راحتی بیشتری خواهند کرد و عوارض جانبی ناشی از فرایند درمان هم نخواهند داشت. بنابراین، بهره‌مندی از خدمات مراقبت پایان زندگی لزوما به معنای مرگ زودتر نیست. این خدمات حتی ممکن است باعث افزایش طول عمر بیمار نیز شود.

آیا بیمار می‌تواند بر خدمات هاسپیس کنترل داشته باشد؟

بله. خود شما، تیم مراقبت پایان زندگی و تیم مراقبت پزشکی شما با هم فکری یکدیگر نسبت به طرح ریزی برنامه درمانی مراقبتی اقدام می‌کنند. این برنامه نشان می‌دهد که شما چه چیزی می‌خواهید. این می‌تواند شامل حفظ آرامش و راحتی، خوراک و آشامیدن، و انجام فعالیت‌های مختلف باشد. شما و تیم مراقبت پزشکی‌تان می‌توانید این برنامه را در طول زمان بر اساس حس و حالی که دارید و نیز اهدافتان بروزرسانی کنید.

تیم مراقبت پایان زندگی

تیم مراقبت پزشکی گروهی از متخصصین هستند که خدمات حمایتی به شما و عزیزانتان ارائه می‌دهند. شما به طور منظم با این تیم جهت گفت و گو درباره وضعیت سلامتی و دیگر نیازهایتان ملاقات خواهید داشت. سپس، این تیم با شما و خانواده‌تان جهت طرح ریزی برنامه درمانی و به روزرسانی آن همکاری خواهد کرد. این همکاری شما و تیم مراقبت پزشکی کمک خواهد کرد تا سطحی از خدمات درمانی که می‌خواهید و به آن نیاز دارید را دریافت کنید.

علاوه بر این جلسات، شما می‌توانید با تیم هاسپیس خود در هر زمان که می‌خواهید تماس بگیرید. معمولا یک عضو از این تیم به صورت ۲۴ ساعته و هر روز هفته پاسخگوی شما است.

تیم مراقبت هاسپیس شما ممکن است از افراد زیر تشکیل شده باشد:

• پزشکانی که بر فرایند خدمات مراقبتی دیگر اعضای تیم مراقبت پایان زندگی نظارت می‌کنند
• پرستاران و پرسنل بهداشت در منزل
• مددکاران و مشاوران
• درمانگرها مانند فیزیوتراپ‌ها، درمانگرهای شغلی، و متخصصین توانبخشی
• متخصصین تغذیه، برای کمک به رژیم غذایی مناسب
• داوطلبانی که برای امور مراقبت‌های پایان زندگی آموزش دیده‌اند

در مورد نقش توانبخشی و طب تسکینی در سرطان بیشتر بخوانید.

کجا می‌توان خدمات هاسپیس را دریافت کرد

معمولا، بیمار در منزل خدمات هاسپیس را دریافت می‌کند. این خدمات را می‌تواند در دیگر مراکز درمانی مانند مراکز ویژه مراقبت پایان زندگی و آسایشگاه‌ها نیز دریافت کرد. برخی از افراد حتی در بیمارستان این خدمات را دریافت می‌کنند.

در ادامه اطلاعاتی درباره خدمات هاسپیس در منزل و دیگر مراکز ارائه می‌شود.

• مراقبت پایان زندگی در منزل. اعضای خانواده یا دوستان صمیمی بیشتر کارهای مراقبتی شما را انجام می‌دهند. اعضای تیم هاسپیس برای کمک به منزل شما مراجعه خواهند کرد. برای مثال، آن‌ها ممکن است در خوردن غذا یا استحمام به شما کمک کنند. یا این که ممکن است در مصرف داروها به شما کمک کنند. همچنین، این افراد می‌توانند برای کمک به فرد مراقب شما به منزل بیایند.
• مراقبت پایان زندگی در دیگر مراکز. به خدمات پایان زندگی که خارج از منزل شما انجام شود، مراقبت هاسپیس بستری می‌گوییم. این بدان معناست که شما می‌توانید خدمات مراقبت پایان زندگی را در آسایشگاه، مراکز هاسپیس یا دیگر مراکز دریافت کنید. اگر این نوع از خدمات را می‌خواهید، مرکزی را انتخاب کنید که خانواده‌تان بتوانند به راحتی به آن جا مراجعه کنند.

انتخاب مرکز هاسپیس

هنگام انتخاب مرکز مراقبت پایان زندگی به سوالات پیش رو توجه کنید:

• آیا دسترسی به این مرکز برای اعضای خانواده و دوستان راحت است؟ آیا آن‌ها می‌توانند در هر زمانی که بخواهند به آن جا بیایند؟
• آیا محیط آن آرام، ساکت و خصوصی است؟
• چه قدر هزینه دارد؟
• چه کسی اکثر خدمات مراقبتی را به شما ارائه می‌دهد؟ یا خانواده یا دوستان نیز می‌توانند کمک کنند؟

یافتن خدمات مراقبت پایان زندگی

هنگامی که درباره بهره‌مندی از خدمات مراقبت پایان زندگی تصمیم گیری می‌کنید، از دیگران برای یافتن مرکز ارائه دهنده این خدمات کمک کنید. شما می‌توانید از افراد زیر در این رابطه سوال کنید:

• تیم مراقبت پزشکی
• مددکار اجتماعی یا برنامه ریز در بیمارستان
• وب سایت مراکز خدمات مراقبت پایان زندگی

سوالاتی که می‌توانید از تیم هاسپیس بپرسید

قبل از این که بخواهید تیم مراقبت پایان زندگی خود را انتخاب کنید ممکن است بخواهید سوالات زیر را بپرسید:

• چگونه درد و دیگر نشانه‌های بیماری من را مدیریت خواهید کرد؟
• اعضای خانواده من در فرایند مراقبت چگونه می‌توانند کمک کنند؟ برای مثال، در غذا خوردن، استحمام، دادن دارو، و پیگیری وضعیت سلامتی من
• آیا از جنبه عاطفی مرگ نیز به من کمک می‌کنید؟
• چه کسی از اعضای خانواده من می‌تواند با شما تماس بگیرد و سوالات خود را مطرح کند؟

نویسنده :

دکتر بــرنا فــرازمـند

متخصص رادیوتراپی و انکولوژی

«تصمیم‌گیری آگاهانه» حق اساسی هر فرد است. ما در سایت drfarazmand.com با ارائه دقیق‌ترین و به‌روز‌ترین اطلاعات در مورد انواع سرطان و پاسخ به سوالات شما، کمک می‌کنیم بهترین انتخاب‌ها را داشته باشید